Deformerad persona - pressbilder
Sofia Pekkari, Nina Zanjani
Foto: Ola Kjelbye
Deformerad persona - pressbilder Sofia Pekkari, Nina Zanjani Foto: Ola Kjelbye

LSS-utredningen Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) är en frihetslag och så ska den förbli. LSS bör reformeras men nu måste ansvariga politiker sparka uppåt, mot de verkliga fuskarna: skatteflyende riskkapitalister.

I höstas var jag på teater. Det var Bergmanveckan på Dramaten och vi såg Deformerad Persona av syskonen Ylva Andersson och Mattias Andersson. Precis som i Ingmar Bergmans film Persona (som teatern alltså är en parafras på) centreras handlingen kring två unga kvinnor som är utlämnade åt varandra. Amira är personlig assistent åt Sandra. De är jämngamla och Amira ska vara Sandras armar och ben, vara hennes väg till delaktighet i samhällslivet. I bakgrunden finns Amiras chef – Linda på assistansbolaget som räknar, räknar och räknar, pressad att kapa kostnader och göra assistansen så effektiv som möjligt.

Amira är en sönderstressad tvåbarnsmor som även försörjer sin man. Hon är utlämnad åt sitt arbete hemma hos den mer välbärgade Sandra. Sandra har MS och pratar inte längre. Hon har slutit sig – trött på att bli behandlad som ett vårdpaket. Trött på att vara inlåst i sin egen kropp och berövad sin identitet. Det blir ett maktspel och en kamp mellan de två unga kvinnorna där klass, funktionsvariation och status ställs emot varandra.

Hur undviker vi att människor står maktlösa inför sitt arbete men också inför sitt liv?

Pjäsen har kallats för semidokumentär och baseras på Ylva Anderssons egen upplevelse av att plötsligt insjukna i MS, av att plötsligt vara beroende av andra personer för att överhuvudtaget kunna lämna hemmet, laga mat och tvätta sig. Deformerad Persona spelas inte längre men sätter fingret på ett alltför ouppmärksammat problem i debatten kring personlig assistans: hur bör assistansen utformas så att den tar hänsyn till både brukare och assistent? Hur undviker vi att människor står maktlösa inför sitt arbete men också inför sitt liv?

Den pågående statliga utredningen som ska se över insatser enligt LSS och assistansersättningen beräknas vara klar i oktober 2018 och fick från början direktivet att minska kostnaderna. Det antogs att en stor del av assistansen betalades ut felaktigt, det talades om överutnyttjande och om fusk. Direktivet genererade stor oro hos många assistansanvändare, en grupp som redan innan utredningens syfte offentliggjordes fått se sina assistanstimmar beskurna.

Efter starka påtryckningar från både assistansbolagen, funktionshinderrörelsen och politiker från både höger och vänster så backade regeringen. »Det har aldrig varit fråga om att minska antalet timmar för personer som har rätt till dem, utan om att medel ska användas såsom det var avsett« skrev barn-, äldre- och jämställdhetsminister Åsa Regnér (S) på DN debatt i december 2016. Det låter bra, men många människor är ändå rädda att deras rättigheter ska försummas och deras assistans ska bli indragen. För att förstå den utbredda rädslan hos den gruppen människor som brukar assistans så måste man också förstå historien bakom LSS-reformen.

LSS drevs igenom med folkpartisten och dåvarande socialministern Bengt Westerberg i spetsen 1994. I kontrast till systemet som hade föregått assistansreformen möjliggjorde den ett mycket mer aktivt liv för personer med fysiska och psykiska funktionsnedsättningar. Det var en frihetsreform och en rättighetsreform. Människor som hade suttit inlåsta på institution, eller som på grund av hemtjänstens kortare arbetsdagar bara tilläts leva sina liv mellan 8 och 17 kunde nu komma ut på en kvällspromenad och se solen gå ned.

En poäng med själva reformen var att upplägget med personlig assistent, istället för hemtjänst eller vårdhem, krävde en ny självbild för brukarna. Istället för att människor med sin profession som exempelvis undersköterska skulle kunna bestämma hur en brukares dag skulle se ut för att vara så gynnsam som möjligt skulle nu de funktionshindrade själva få välja precis hur de ville lägga upp sitt liv. Egenmakt och integritet blev viktiga ord. Den nya gruppen personliga assistenter skulle vara armar och ben, en hjälp för brukaren att klara sig själv och kunna göra fria val som att äta vad hen vill, supa, gå på politiska demonstrationer med mera.

Det var på åttiotalet som idéerna om den här formen av stöd åt människor med funktionshinder växte fram i Sverige. En tid då det gamla folkhemmet, med sitt vårdande och lite paternalistiska sätt utmanades av diverse frihetsrörelser. Sociologen Agneta Hugemark beskrev i sin artikel Åter i stöpsleven: Personlig assistans mellan marknad och reglering hur LSS-reformen var ett brott mot den gamla välfärdspolitiken och präglades av en tydlig marknadsdiskurs, Hugemark skriver:

»Bilden av marknaden som en väg till valfrihet och mångfald ställdes med detta mot bilden av byråkratin som en väg till likriktning, tvång och stelbenthet. Assistansområdet blev det område på vilket frågan om vad som ska produceras och vem som ska konsumera vad, i högre grad än på andra områden har lämnats över till marknaden – konsumenter och producenter – att avgöra.«

Eftersom assistansreformen innebar att konsumenten skulle vara fri att välja sin assistent, fri att välja vem som skulle hjälpa till med dusch, matlagning och alla möjliga frågor av varierande intim karaktär, så kopplades det också ihop med att ett flertal olika producenter skulle finnas tillgängliga. Den assistentbehövande skulle själv kunna vara arbetsgivare eller helt fritt välja vilken sorts aktör som skulle hjälpa hen att hitta rätt person för jobbet. Fri etablering för företag och valfrihet för brukaren gick alltså hand i hand i den här tankefiguren.

Den tidigare politiken med välfärdsstatens omhändertagande, omvårdnad och ibland fruktansvärd systematisk vanvård (exempel: vipeholmsexprimenten), krävde att människor med funktionshinder också var vårdtagare. Och det var den bilden de tidiga assistansförespråkarna vände sig emot.

Därför blev den liberala reformen LSS och personlig assistans en frihetsreform i dess sanna bemärkelse. 

Hugemark skriver också att »I Sverige har, i kanske högre grad än de flesta andra länder, professionella grupper haft en mycket framträdande roll i välfärdsstatens organisationer.« Hon beskriver vidare hur de professionellas: alltså företrädare för social ingenjörskonst sociologer, läkare och psykologers maktutövande också skulle bli en kränkning av individens frihet och rättigheter. Ett liv av konstant vårdtagande blev också ett liv av konstant objektifiering.

Därför blev den liberala reformen LSS och personlig assistans en frihetsreform i dess sanna bemärkelse. Det var ett upprättande och ett erkännande av alla människors lika rätt till deltagande i samhällslivet. Människor som hade hemska historier av maktövergrepp i färskt minne kunde genom assistansen börja forma sina liv på egna villkor.

Men med det sagt, idag finns det stora problem med LSS.

Dagens Arena gjorde för några år sedan en granskning av riskkapitalbolagen inom assistansbranschen. Här framkom det hur ramverket kring den personliga assistansen möjliggjorde miljonvinster åt bolag som sedan hamnade i skatteparadiset Luxemburg.

Assistansanvändare blir en kassako i finansbranschen där offentliga medel inte bara går till deras behov utan också blir en möjlighet för människor att skatteplanera helt i linje med lagen. Med starka ekonomiska incitament spårar en oreglerad marknad lätt ur och det är ofta assistansanvändarna som hamnar i knipa. Södertäljehärvan 2013 är ett sådant exempel. Den fria marknaden som skulle göra det möjligt för assistansanvändarna att välja sin assistent är inte så fri för alla.

Speciellt inte för de personliga assistenterna. Att befinna sig i någons hem, att vara någons armar och ben och att tillgodose en persons vilja är inte alltid oproblematiskt, även om det är ens jobb. Eller kanske just för att det är ens jobb.

Det är ett yrke där arbetaren i stort sätt är utlämnad åt brukarens och bolagens goda vilja.

I tidningen Brand skildrar den personliga assistenten »Cathrine« otryggheten, hjälplösheten och känslan av maktlöshet i sitt yrke. Hon beskriver hur funktionshinderrörelser kämpar för inflytande och makt men hur »deras makt blir vår vanmakt«. Skribenten, som egentligen inte heter Cathrine såklart utan skriver under pseudonym, tvingas ställa sin prekära arbetssituation mot en historiskt utsatt grupps maktanspråk. Det är inte en förtröstan, så som hon avslutar texten, men det är en problemformulering som också känns igen i pjäsen jag såg i höstas:

»Funktionshindrade och assistenter hade kanske kunnat kämpa sida vid sida mot dessa nedskärningar. Vi hade kanske kunnat vara allierade i en gemensam kamp för en värdig funktionshinder-politik. Men med LSS-reformens utformning ställdes vi mot varandra. En utsatt grupp ställdes mot det lägsta skiktet inom arbetarklassen.«

I fackförbundet Kommunals rapport Arbete på samma villkor som andra – dags att styra upp den personliga assistansen bekräftas bilden av en utsatt yrkesgrupp med låg lön, godtyckliga arbetsvillkor och hög personalomsättning. Det är ett yrke där arbetaren i stort sett är utlämnad åt brukarens och bolagens goda vilja.

Kommunal vill att yrket personlig assistent ska professionaliseras, att utbildningskrav ska gälla och att det på så sätt också ska gå att kräva högre lön och bättre villkor. Brukarorganisationer och assistansbolagen vänder sig dock mot förslagen. Med en professionalisering kommer också en rädsla från brukarna att återigen bli vårdobjekt och förlora sin rätt till självbestämmande. Med en professionalisering måste assistansbolagen också betala ut högre löner, högre krav på anställningstrygghet och bättre villkor blir oftast dyrare för bolagen och vinstmarginalen minskar.

Det går inte att bortse från hur majoritetssamhället och ansvariga makthavare historiskt har behandlat utsatta människor med funktionshinder. Det går inte att reformera LSS med vad som uppfattas som hot mot reformen i sig, alltså att minska resurserna till LSS med motiveringen att vissa missbrukar systemet.

På måndag presenterar Åsa Regnér regeringens nya funktionshinderpolitik. Jag hoppas innerligt att talet om fusk och vikten av översyn och kontroll riktas mot de som faktiskt skor sig på människors utsatthet, både de funktionshindrades och assistenternas.

»Av var och en efter förmåga åt var och en efter behov« är ett gammalt socialistiskt slagord som kommer från Marx, men det används också av lite mer liberala socialdemokrater som Mona Sahlin. Göran Greider kallar det för »socialismens bergspredikan«. Det handlar om principen som ska råda i det kommunistiska samhället, men också någon slags idé om hur välfärden ska fungera. Jag tänker på den när jag tänker på LSS och jag hoppas att det kan vara utgångspunkten för politikerna nu när LSS faktiskt måste reformeras. För personerna som karaktärerna Sandra och Amira gestaltar i Deformerad Persona, för allas bästa.

Liza Jakobsson studerar idéhistoria på Stockholms universitet och är praktikant på Dagens Arena